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ALERTA
MÉDICO
Interações medicamentosas podem comprometer
gravemente a respiração na SPW!
Por Kathy Clark, Enfermeira Chefe, Coordenadora Médica, e Janalee Heinemann, Assistente Social,
Pesquisadora e Relações Internacionais
Gostaríamos de lembrar a todos que os problemas respiratórios são uma das principais causas de morte em pessoas com SPW. Recentemente, após a morte inesperada de um jovem com SPW em casa, queremos alertar pais e profissionais de saúde sobre os fatores de risco potenciais de interações medicamentosas, principalmente depois de uma cirurgia. A Associação para a Síndrome de Prader-Willi dos Estados Unidos (PWSA-USA) continua coletando e analisando valiosas informações generosamente cedidas pelas famílias após a morte de um integrante com SPW.
Informe todos os profissionais de saúde sobre os
medicamentos em uso
Peça uma lista detalhada de cada suplemento e medicação que o paciente com SPW está tomando, com o nome e a dose, em cada consulta aos cuidaores, e certifique-se de mantê-la atualizada. Também é útil levar, de fato, os frascos dos medicamentos em uso em cada consulta. Isso inclui vitaminas, suplementos alimentares (como óleo MCT – composto à base de lipídeos extraídos do óleo de coco refinado) ou outros suplementos (coenzima Q10 ou melatonina); e medicamentos antialérgicos (Fluticasona, Zyrtec). Alguns remédios de venda livre podem ter importante participação em interações medicamentosas graves (como Difenidramina). Medicamentos que necessitam de prescrição, e que são bem tolerados (como a clonidina), podem causar maior sonolência e diminuição da respiração após a cirurgia ou em combinação com um novo analgésico.
Considerações exclusivas para indivíduos com SPW
Sabemos que as pessoas com SPW em geral absorvem a medicação e a mantém no corpo por mais tempo do que a média das pessoas.
Os medicamentos mais preocupantes incluem analgésicos vendidos com receita, anestésicos e psicotrópicos (para melhora do comportamento), e todos têm o potencial de afetar a respiração em qualquer pessoa. A combinação de diversos novos medicamentos cria a situação mais preocupante, podendo ocorrer mais provavelmente após uma cirurgia.
Anestesia: Apesar da pessoa sempre ser monitorada durante a cirurgia e na recuperação, lembre-se de que os efeitos da anestesia demoram mais a passar em indivíduos com SPW. Esta deve ser sempre uma preocupação em cirurgias ambulatoriais, nas quais o objetivo é dar alta para o paciente o mais rápido possível. Acreditamos ser importante que as pessoas com SPW sejam monitoradas por mais tempo (muitas vezes pernoitando no hospital) para assegurar que a respiração e o estado de alerta voltem ao normal antes de irem para casa.
NÃO permita que o indivíduo coma após a cirurgia até que esteja totalmente acordado e alerta. Insista com os profissionais de saúde que a transição de líquidos para alimentos sólidos leve mais tempo do que a equipe cirúrgica geralmente sugere. Engasgos são um risco significativo na SPW e podem aumentar com a sedação.
A gastroparesia (distúrbio que desacelera ou interrompe o movimento do alimento do estômago para o intestino delgado) pode ocorrer após a anestesia, criando um bloqueio, que é uma urgência médica. Isso pode ser evitado se for dado mais tempo ao sistema digestivo para "acordar".
Medicações para dor (analgésicos): Indivíduos com SPW são menos sensíveis a dor do que a maioria das pessoas e, por isso, doses mais baixas desses medicamentos são recomendadas. A combinação de anestésicos e analgésicos pode levar à sedação excessiva e diminuição da consciência. Uma vez que ambas as substâncias podem levar mais tempo para serem eliminadas do organismo na SPW, é necessária muita cautela.
Quais são os sinais de alerta?
Um sinal importante e que aparece cedo são mudanças na personalidade do indivíduo: no estado de alerta, na vivacidade, na tagarelice ou no senso de humor. Após um procedimento cirúrgico, não mande a criança para casa tomando analgésicos se ela estiver com um aspecto "medicado" (sonolência, sedação etc.). Insista que os profissionais de saúde monitorem o indivíduo em um lugar seguro até que ele esteja totalmente recuperado.
Problemas respiratórios são sempre uma emergência. A sonolência pode ser sinal de pouca respiração (muita falta de ar para permanecer acordado). A coloração dos lábios deve ser monitorada se houver sonolência - lábios azulados são uma emergência. Pessoas acima do peso têm sempre risco mais elevado de apresentarem problemas respiratórios.
A dor também é um sinal de alerta. A maioria dos analgésicos e anestésicos desacelera a digestão, podendo haver dor abdominal. Considere dores abdominais e/ou abdome distendido um sintoma muito grave e leve a pessoa imediatamente para um pronto-socorro.
Mais informações (em inglês) sobre questões gastrointestinais, anestesia e cirurgia em pessoas com SPW no site www.pwsausa.org.
Revisado por Elizabeth Roof, Mestre, e membros do Conselho Científico da PWSA (USA) (Dr. Merlin G. Butler) e do Conselho Clínico (Dra. Janice Forster, Dra. Linda Gourash e Dr. Daniel J. Driscoll).
Reproduzido de The Gathered View (ISSN 1077-9965), publicação bimestral da Associação para a Síndrome de Prader-Willi dos Estados Unidos
8588 Potter Park Drive, Suíte 500, Sarasota, Flórida 34238
DIAGNÓSTICO da SPW: critérios
Crianças -
0 a 2 anos 1. Hipotonia e sucção fraca.
2 a 6 anos 1. Hipotonia e histórico de sucção fraca.
2. Atraso no desenvolvimento global
6 a 12 anos 1. Histórico de hipotonia e sucção fraca (a hipotonia às vezes persiste).
2. Atraso no desenvolvimento global.
3. Apetite excessivo (hiperfagia; preocupação com comida,com obesidade central se não controlado.
Acima de 13 anos
1. Deficiência cognitiva; retardo mental importante, apetite excessivo(hiperfagia; preocupação com comida),com obesidade central se não controlado.
2. Hipogonadismo hipotalâmico e/ou problemas de comportamento típicos(como birras, acessos de raiva, perseveração e compulsão.
CRITÉRIOS MAIORES: Hipotonia neonatal, problemas com a alimentação na infância, ganho de peso excessivo, características faciais típicas, hipogonadismo, atraso no desenvolvimento e hiperfagia.
CRITÉRIOS MENORES: Diminuição nos movimentos fetais, problemas comportamentais, distúrbio do sono, apneia do sono, baixa estatura, hipopigmentação, pés e mãos pequenos, dedos afilados, anormalidades oculares, saliva grossa e viscosa, defeitos nas articulações e automutilação da pele.
Fontes para pesquisa:
Foundation for Prader-Willi Research
Prader-Willi Syndrome Association (USA)
International Prader-Willi Organisation